Pohyblivost.cz - Poradna nejen pro handicapované
Úvodní stránka
Poradenská sekce
Spolek Agnis Rosa
O nás
Aktuality
Nejčastější dotazy
Články, informace
Formuláře ke stažení
Klientská hodnocení poradny
Naši dárci
Kontakt


Vrozená vývojová vada: Arthrogryposis multiplex congenita
(AMC)


Katka Bučíková
Moje kamarádka Katka se narodila s vrozenou vývojovou vadou AMC. V literatuře se prý o tomto onemocnění příliš nedočtete a tak jsem ráda, že se na těchto stránkách podělila o svůj příběh.
V textu jsem, se souhlasem autorky, provedla několik úprav, ale jinak zůstal v původním znění.

Arthrogryposis multiplex congenita (AMC), kód dg.
Q 68.8.
Jde o mnohačetné malformace kloubů v kombinaci s defektem svalové hmoty.
Choroba vzniká při dělení buňky, kdy dojde k chybě při zápisu na 5. chromozomu. Proto vrozená vývojová vada.
Již v děloze se tedy plod vyvíjí s defektem.

Víme, že pomocí prenatálního screningu se dnes dají některé vývojové vady odhalit v průběhu těhotenství a matka má možnost se rozhodnout: donosit dítě nebo jít na potrat? Tohle rozhodování není jednoduché především co do výhledu rodičů, rodiny, ani samotného dítěte.
"... budu schopná takové dítě přijmout, starat se o něj. Co partner a případně další děti? Práce, ..."
Otázek je víc, než si dokáže každý ze zdravých lidí představit.

Vrátím se zpět. AMC je defekt pohybového ústrojí, především kloubů a svalové hmoty.

U této diagnózy může být kombinace tělesného i duševního postižení.
Naštěstí mám všech 5 pohromadě :)
Co se týče těla - miminko se rodí s tzv. koňskou nohou. Chodidla má vtočena špičkami dovnitř. V mém konkrétním případě zde postačilo zoperovat achilovky.
Levou polovinu těla mám celkově horší. Ruku mám v 90-ti stupních v lokti ohnutou a v prstech malou sílu. Rameno lehce ztuhnuté. Noha je po x operacích. Achilovka, kolenní pouzdro a plastika na stehnu (měla jsem omotanou pupeční šňůru kolem nohy). Svalstvo na noze a jeho funkčnost je "srandovní". Všechny pohyby vzad mi jdou, ale vpřed nejlépe pracuje akorát stehenní sval. Pokud chci nohu natáhnout v koleni, můžu se i roztrhat, jde jen kousek. Sval, který tenhle pohyb dělá, nefunguje, jak by normálně měl. Končetiny na pravé straně jsou na tom líp. Ruka vykoná více pohybů a mám v ní víc síly. Nohu mi v dětství v narkóze několikrát natahovali a dávali do "gipsu". Svaly fungují, jak mají. Trup je v pohodě. Síla svalů je různá i na trupu, ale zde to je otázka posilování, než důsledek nemoci.

Tolik snad krátké seznámení s mojí nemocí Arthrogryposis congenita multiplex. Pokud máte dotazy, vypište je prosím sem pod článek, pokusím se je ve volném čase zodpovědět.

Bc. Kateřina Bučíková
od 9. 8. 2018 Havlíková


Datum vložení: 6. 11. 2014


Důkazem toho, že i s těžkou formou této nemoci můžete žít naplno, je následující článek publikovaný 4.9. 2014 na serveru novinky.cz.

Článek si můžete přečíst zde.


Máte dotaz, nebo mne chcete kontaktovat?
V případě zájmu můžete využít kontaktní formulář.



Kontaktní formulář


seznam všech článků a informací   |   úvodní stránka


Telefonické dotazy přijímáme
a zodpovídáme denně
pondělí až pátek
od 9.00 do 14.00 hod.
Nevolejte později ani o víkendu.
Pokud se Vám právě nemohu
věnovat, co nejdříve zavolám
zpět.
Vaše neúspěšné volání
je vždycky zaznamenáno.

E-mailové dotazy přijímáme
nepřetržitě, odpovídat
se snažíme co možná
nejdříve, obvykle v rozmezí
1-2 pracovních dnů, o letních
prázdninách 4-5 pracovních
dnů, dle charakteru Vašeho
dotazu.

Osobním setkáním s klienty
se věnujeme vždy v pondělí
a ve čtvrtek od 14.00
do 15.00 hod., a to na našem
poradenském pracovišti
v budově ZŠ Staňkova 14,
vchod z boční strany
z ulice Rybníček 7.
Do poradny je nutné
se telefonicky objednat
alespoň 1 pracovní den předem.
Případné změny oproti
standardnímu provozu bývají
dostatečně předem zveřejněny
v aktualitách.


Kontakt Kontakt

Mgr. Lenka Jiřičná
Mgr. Kateřina Havlíková
Ing. Marcela Kodýtková

poradenství pro handicapované
Agnis Rosa z.s.

Telefon: +420 511 119 400
+420 511 110 116

E-mail: poradna@pohyblivost.cz

Web: www.pohyblivost.cz


Parkovací zóny v Brně a v Praze
Poradna pro rodiče dětí s ADHD a odborníky, kteří s dětmi s ADHD pracují
Výměna průkazů OZP
a příspěvek na mobilitu
Liga vozíčkářů nejen
pro vozíčkáře - budeme hledat
práci přímo pro Vás
Služby osobní asistence
a terénních odlehčovacích
služeb
Příspěvek na úpravu motorového vozidla
Příspěvek na zvláštní
kompenzační pomůcku -
motorové vozidlo
Vyzvednutí poštovní zásilky
v zastoupení adresáta
s výrazným pohybovým
omezením
Sociální dávky v mateřství -
peněžitá pomoc v mateřství
a rodičovský příspěvek
Vyhrazené parkování
Možnosti vystavení úředně
ověřené plné moci
Příspěvky, slevy
a preventivní programy
zdravotních pojišťoven -
obecné informace
Možnosti přepravy na odborné
vyšetření nebo specializované
pracoviště u klientů s výrazně
omezenou hybností a s jinými
vážnými diagnózami
Příspěvek na bydlení
Financování kompenzačních pomůcek
Parkovací průkaz pro osobu zdravotně postiženou
Euroklíč
Co je příspěvek na péči
u dospělých osob
Co je příspěvek na péči u dětí
Co je to karta, průkaz TP, ZTP
a ZTP/P


© POHYBLIVOST.CZ - poradenství pro handicapované
Agnis Rosa, Mgr. Lenka Jiřičná

Nakládání s osobními údaji